Valentín tiene 3 años y medio, es el pequeño de tres hermanos y tiene síndrome de Dravet. Su apodo es 'epilepsia catastrófica' y está catalogada como 'enfermedad rara' que tan solo padecen cuatro niños en La Rioja. Una enfermedad, hasta el momento, sin cura, con un 15% de probabilidad de muerte súbita y que afecta directamente a su desarrollo y, en consecuencia, a su capacidad de aprendizaje y adaptación escolar.

Su madre Sandra cuenta a El Diario de La Rioja su historia. Lo hace en todo momento desde un positivismo y fortaleza ejemplar, aunque es inevitable obviar las dificultades de la situación de su hijo, «cuando decides tener un bebé tienes muchas expectativas frente a todo lo que va a pasar, su futuro, qué va a ser de mayor… y cuando te enfrentas a una enfermedad todo se queda en el limbo».

Sandra y su familia se trasladaron desde Cataluña hasta La Rioja hace ya un año y medio en busca de una mejor calidad de vida para su hijo, lejos de las altas temperaturas de la comunidad catalana que incrementaron las crisis de Valentín y le llevaron a ingresar en la UCI en repetidas ocasiones. Ahora, sus padres están «contentos» por la estabilidad que la vida en La Rioja le ha dado a su hijo, «al ser una comunidad más pequeña los servicios sociales son más ágiles en cuanto a tiempo» algo que destaca como «fundamental» ya que «la rapidez en la que les prestes los apoyos supone un gran condicionante para ellos en calidad de vida».

Y es que, tal y como cuenta su madre, la vida de los niños con una condición que afecta directamente a su desarrollo «es una carrera a contrarreloj en la que vas dando palos ciegos» y en la que, confiesa, su mayor temor es «no saber qué puede pasar el día de mañana».

La Rioja cuenta con un servicio de atención temprana para atender las necesidades de los niños en situaciones como la de Valentín. Rosa Fernández, presidenta de la Asociación Española de Intervención en la Primera Infancia (AEIPI), explica a este periódico que este servicio recibe a los niños por derivación del pediatra, «se suele identificar por una preocupación de las familias o en una visita al pediatra, y de ahí derivan a la familia a atención temprana, desde dónde se trabaja para promover su plena inclusión y mejorar su calidad de vida y la de sus familiares».

Este es el primer año de Valentín en el colegio de Santo Domingo, dónde cuentan con un aula de inclusión para niños con necesidades especiales. A pesar del miedo, su madre relata cómo, también gracias al trabajo en colaboración con el terapeuta del servicio de atención temprana riojano, la adaptación escolar de su hijo «ha sido un logro» y, aunque inevitablemente, «hay días más tristes» ver a su hijo feliz «da todas las fuerzas para luchar y acompañarlo». 

La detección temprana, clave para el desarrollo

Recurrir a tiempo al servicio de atención temprana es fundamental de cara al desarrollo y calidad de vida del menor, «a nivel neurocientífico los primeros años de vida gozan de una neuroplasticidad cerebral que no vamos a volver a tener» explica Fernández. 

La atención temprana trabaja en base a ello junto con las familias con el objetivo de «aprovechar al máximo las oportunidades de aprendizaje que el niño tiene en su vida diaria» ya que, señala Fernández, esto «va a repercutir en toda la vida del niño, en su identificación como persona, en su desarrollo y, en consecuencia, también en su familia». 

En cambio, una detección tardía supondrá mayores desafíos para el menor, así como «la perdida de un tiempo muy valioso a nivel personal y cognitivo».