La Rioja cuenta con 2.000 afectados por covid persistente

David Hernando Rioja
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Esta enfermedad presenta alrededor de 200 síntomas diferentes, como la fatiga, dificultad al respirar o falta de memoria. La asociación riojana busca tener una mayor visibilidad y formación para médicos

El vocal de la asociación de covid persistente de La Rioja, Sergio Orbea, y una afectada, Raquel Castellet, sujetando una mascarilla - Foto: Óscar Solorzano

Una enfermedad que, por desgracia, llegó hace cinco años para quedarse. La patología conocida como covid persistente es un síndrome que se caracteriza por la persistencia de síntomas de COVID-19 semanas o meses después de la infección inicial, o por la aparición de los síntomas tras un tiempo sin ellos. Su aparición no está relacionada con la gravedad de la infección inicial, por lo que puede afectar tanto a pacientes leves como a graves hospitalizados.

Aproximadamente 1 de cada 5 personas tiene algún síntoma tras 5 semanas de la infección, y aproximadamente 1 de cada 10 personas tiene algún síntoma tras 12 semanas de la infección, informan desde el Ministerio de Sanidad. 

Esta enfermedad afecta en España a entre 1,6 millones y 2 millones de personas. De esas, alrededor de 2.000 están en La Rioja, según la Asociación de Covid Persistente en La Rioja (ARIOCOP). 

Su vocal, Sergio Orbea, lamenta que dicha asociación solo cuente con 50 personas afectadas. «El problema es que mucha gente no quiere entrar en la asociación por motivos personales, otros que desconocen que sufren esta enfermedad y otros que desconocen la existencia de la asociación», señala.

Lamenta que si esta enfermedad no sale en los medios de comunicación es difícil que la sociedad sepa algo acerca de ella o que hay personas que normalizan los síntomas pero «no debe ser así». También hay personas que no quieren dar el paso de entrar en la asociación por motivos personales, laborales o porque creen que la asociación está en contra de Salud, pero «lo que queremos es que haya una unión entre la asociación y salud para buscar una cura».

La Red Española de Investigación en Covid Persistente indica que existen más de 200 síntomas diferentes que pueden tener un impacto en la vida diaria de los afectados por esta enfermedad. El más frecuente es la fatiga, pero también hay otros síntomas habituales como la dificultad para respirar, falta de memoria o dificultad para concentrarse y dormir, tos persistente, dolor en el pecho, de cabeza, muscular y articular, o fiebre.

Esta red avisa de que los síntomas pueden persistir desde la enfermedad inicial o comenzar después de la recuperación, y también pueden cambiar con el tiempo. 

La pandemia de la Covid-19 llegó hace cinco años, y algunas personas como Sergio Orbea llevan sufriendo el covid persistente desde hace cuatro. «Al principio es demoledor porque ibas a la consulta, no te creían y de seguido te mandaban a psiquiatría con medicación antidepresiva. Aunque ahora tengo un tratamiento mucho mejor y me están viendo en la unidad de infecciosas», destaca.

Otro de los problemas de esta enfermedad es que «es complicado entender si no la sufres o eras una persona cercana», asegura. «Por fuera puedo estar bien pero esta mañana no he salido del baño por problemas de estómago. Son cosas que no se ven y que no se pueden medir, como por ejemplo el cansancio», lamenta.

Otro inconveniente es que esta enfermedad fluctúa mucho y «no siempre estás muy mal». Los pacientes sienten en ocasiones que cuando recuperan sus buenas sensaciones «se comen el mundo pero el golpe que te metes cuando bajas es grande», afirma este vocal. «Yo antes hacía crossfit pero ahora no lo hago y me tengo que gestionar los paseos», detalla.

Reivindicaciones. La asociación de Covid persistente en La Rioja presenta varias reivindicaciones con el objetivo de crecer y recibir más apoyos. Las peticiones consisten en obtener una mayor visibilidad en la sociedad, tener la posibilidad y los recursos para ofrecer más ayuda a los pacientes que vienen desesperados, y tener un registro de los pacientes. «La enfermedad está codificada, así que queremos que nos registren para tener un listado global de cuantos pacientes hay. Es la forma de atar cabos», asegura.

Esta asociación también plantea la necesidad de que los médicos reciban más formación sobre esta enfermedad para que puedan diagnosticar y asesorar mejor a los pacientes. «Y que las instituciones reconozcan el covid persistente como una patología incapacitante, ya que te limita todos los días», añaden. 

Otro aspecto importante es la investigación. Desde la asociación destacan el papel del doctor del Servicio Riojano de Salud,  Jose Ramón Blanco, ya que ha liderado un estudio que he permitido desarrollar un medicamento antiinflamatorio «muy potente» que ayuda con los dolores musculares, el cansancio y los dolores de cabeza. «El doctor Blanco se preocupa mucho por nosotros y mueve el mundo», subraya Orbea.

También reclaman que haya una revisión de la propia definición de esta enfermedad.