Petra Sacristán Hernández es una soriana que ha vivido casi toda su vida en Barcelona junto a su marido. Fue allí donde todo este calvario empezó para ella.
Su hija, Susana López, cuenta que la médica de cabecera de su madre de aquel momento vio los síntomas que tenía y la mandó al clínico. El siguiente paso fue acudir a un médico particular, donde se le detectó este problema.
Su caso lo cogió el doctor e investigador del hospital San Pau, Ricard Rojas-García, quien la metió en el estudio publicado hace unas semanas con el que han identificado un nuevo gen asociado a la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Sacristán recuerda que le hicieron numerosas pruebas, entre ellas, una punción lumbar, un pinchazo en la boca, un escáner, analíticas cada tres meses y varios análisis de sangre.
Este estudio dictaminó que en La Rioja Baja había muchos casos de esta enfermedad, en concreto, 10 pacientes con ELA de 7 familias distintas. «No sabía que había tantos casos en La Rioja Baja. La enfermera del Aguilar del Río Alhama me mandó un enlace y me dijo que uno de los casos podía ser mi madre. Pero no se me ocurre el motivo por el que puede haber tantos casos», señala. «Me quedé alucinada con todos los casos que hay en La Rioja Baja», asegura.
Como Petra y su marido se vinieron a vivir a La Rioja, hubo que trasladar su expediente desde Barcelona, «para lo que no hubo ningún problema. En el Servicio Riojano de Salud (SERIS) le hacen espirometrías y le mandan al neurólogo, neumólogo y a la nutricionista». «Esta última le pesa, le mide y le dice que los análisis están genial. Le pregunta a mi madre como está y le dice que mal pero la doctora se ríe y le dice que está estupenda», cuenta entre risas.
Comenta que no le dejan perder peso porque «no les interesa que pierda la masa muscular». «La fisio también ayuda en esto, que viene un día por semana. Le noto mucha mejoría», destaca.
Descubrir. López destaca la importancia de seguir realizando estudios como este para «descubrir una medicación que frene la ELA porque no puede ser que halla tantos casos y vaya avanzando cada vez más».
La enfermedad de la esclerosis lateral amiotrófica, lamenta, no tiene una cura por el momento porque es degenerativa pero «es importante mejorar la calidad de vida de estas personas».