Casi 20 años padeciendo esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular. Esta ha sido la vida de la soriana afincada en Aguilar del Río Alhama desde hace unos años, Petra Sacristán Hernández.

Petra, sentada en el salón de su casa junto a su marido y su hija, recuerda que en el 2005 empezó a perder el habla y a notar que no se encontraba bien. «Se me trababa la lengua pero no le di importancia», reconoce con dificultad al hablar.

Indica que fue al médico un año más tarde en Barcelona e incluso la ingresaron en el hospital Sagrado Corazón porque creían que tenía un ictus pero este no era el problema. Más adelante, decidieron venir a vivir a La Rioja para ayudar a su hija y finalmente, en el año 2013, los médicos le diagnosticaron ELA después de varias visitas a la sanidad de Barcelona.

En este momento fue cuando entró a formar parte del estudio de investigación del Hospital de Sant Pau de Barcelona, en el que se ha identificado un nuevo gen asociado a la esclerosis lateral amiotrófica, lo que puede contribuir a nuevos diagnósticos y tratamientos.

Sacristán hace memoria para recordar aquel momento y no puede evitar echarse a llorar. Su hija, Susana López, toma la palabra y asegura que fue un día «difícil», ya que «se desconoce por completo el motivo por el que esta enfermedad le ha tocado a mi madre».

Los médicos, cuenta, le hacían pruebas pero le dijeron que la ELA podía venir de muchos sitios, como por ejemplo, se podía haber dado el caso de que algún familiar suyo anterior a ella lo hubiera padecido. Por ese motivo, relata que el doctor Ricard Rojas-García les dijo que «igual se tenían que hacer las pruebas de esta enfermedad pero lo hemos ido dejando. No noto nada en especial, como un problema en el andar, que se me caen las cosas», asegura.

Petra no es la única persona de su familia que padece esta enfermedad. Su hija cuenta que un sobrino de su madre, de unos 50 años, tiene la ELA. «Se le caen las cosas de la mano o va a arrastrando la pierna, entre otros problemas», detalla.

Uno de los aspectos positivos de esta situación es que la enfermedad de Petra está «estancada y no avanza». Su hija plantea que uno de los motivos de esto sea el medicamento que está tomando o que «la propia enfermedad ha dicho que va a parar de desarrollarse por ahora. Pero a lo mejor algún día decide atacar», lamenta.

Desvela que su madre, al no poder expresarse por medio del habla, tiene emociones «dispares» en su interior porque «hay veces que se ríe y otras en las que llora». «La médica me explicó que el motivo de esto es que ella no puede expresar todas las emociones que hay en su cerebro, por lo que la neurona que se encarga de ello lo hace a través de la risa o del llanto», señala López a este medio.

Cambio de vida. Esta enfermedad ha hecho que la vida de Petra y de sus familiares haya cambiado. Antes de la triste noticia tenían una vida «normal» mientras vivía en Barcelona. «Iba al gimnasio, hacía natación e incluso hacía las faenas de la casa, como barrer o pasar la mopa, por ejemplo», señala Susana López.

Un problema añadido de esta enfermedad es que no solo le ha afectado al habla sino también a la movilidad. «No puede hacer la cama, ni vestirse o ducharse por si misma. También usa un andador para moverse por el interior de su casa», señala.

Recuerda que su madre, cuando tenían algo de movilidad, era capaz de bajar y subir los 32 escalones que hay desde su casa hasta la entrada de su portal apoyando las dos manos en la barandilla pero «ahora le hemos puesto un silla elevadora a modo de ascensor que la sube hasta la misma puerta de su casa», indica. 

A pesar de esta situación, Petra no se da por vencido en ningún momento y todavía da muestras de que todavía no se ha rendido. Su hija cuenta que da vueltas a la comida que está en la sartén y no quiere que lo hagan los demás. «Que remedio me queda», asegura Petra sentada en el sofá. 

Esta soriana es dueña de una «motoreta» que utiliza para desplazarse por la calle cuando sale a la calle. «Se baja a las piscinas con la motoreta, y junto a mi padre, se sientan los dos muy a gusto en la hierba», destaca Susana.

Su hija admite que una de las partes importantes para poder dar apoyo a su madre han sido algunas ayudas que han recibido. Cuenta que fue a la trabajadora social que le habían asignado a su madre, y después de contarle toda su situación, le dijo que «podía hacer que fuera una mujer a su casa y le ayudara a mi padre a levantarla o en las tareas de la casa, por ejemplo. Les dije que vinieran una hora cada día», indica.

Otro apoyo, añade, sería la subvención de la residencia para mayores en el caso de que su madre tenga que ir a una en el futuro.

Aunque estas ayudas de las instituciones no son suficientes y Susana se ha visto obligad a contratar a un fisioterapeuta para que Petra pueda mejorar su movilidad.

«Este le dice que ahora tiene más fuerza que al principio, subraya.