La enfermedad con mil caras

David Hernando Rioja
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La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica del sistema nervioso que afecta a más de 55.000 personas en España, y de esas, 400 viven en La Rioja

Dos pacientes de la Asociación Riojana de la Esclerosis Múltiple (ARDEM) haciendo rehabilitación - Foto: Óscar Solorzano

La semana pasada se publicó una noticia que decía que hace 5.000 años, un grupo nómada de pastores, los Yamnaya, se desplazó desde la estepa póntica, al Norte del Mar Negro, hacia el noroeste de Europa. Esa migración provocó variantes genéticas. Una de ellas es que estas personas son las responsables del elevado riesgo de desarrollar esclerosis múltiple que existe en países escandinavos.

La Sociedad Española de Neurología (SEN) señala que más de 55.000 personas sufren esta enfermedad crónica del sistema nervioso central en España, además de que el número de pacientes que sufren esta patología ha aumentado un 20% en los últimos cinco años en el mundo. De esas, 400 viven en La Rioja, y solo 180 son miembros de la Asociación Riojana de la Esclerosis Múltiple (ARDEM).

La gerente de ARDEM, Arancha Lasanta, explica que la esclerosis múltiple recibe el nombre de la enfermedad de las mil caras porque «a cada persona le afecta de manera diferente». Consiste en que el organismo, se desconoce el motivo, ataca a una sustancia propia que se llama mielina, una vaina que cubre los axones de las neuronas. «Esto hace que se interrumpa o no se permita el paso adecuado de la información de las neuronas hacia los distintos miembros del cuerpo, ante lo cual la persona va a tener una serie de dificultades. Se puede localizar en el cerebro y en la médula espinal», detalla.

Las secuelas de esta enfermedad son muy variadas,  desde perdida de fuerza en las extremidades superiores e inferiores, hasta pérdida de visión o visión doble. También se producen «síntomas invisibles», como la fatiga crónica, que se da en el 95% de los casos. «Las personas a veces se levanta cansadas o durante una actividad que no suponga mucho esfuerzo, notan mucho cansancio», indica.

Otros son la sensación de hormigueo, problema  cognitivo y el abrazo de la esclerosis múltiple, «que es una sensación que se asemeja a cuando te presionasen mucho el cuerpo».

Investigación. Lasanta destaca que hay muchas lineas de investigación porque es la segunda enfermedad más invalidante en personas joven. Se suele manifestar entre los 25 y 45 años.

Recuerda que antes solo existía un tratamiento, el Rebif, pero ahora  hay un abanico de 15 o 16 tratamientos. También hay estudios que van destinados a conocer la causa que provoca esta enfermedad porque «mientras no se sepa la causa, no va a haber un tratamiento que sea eficaz».

A pesar de esto, su mayor reivindicación es destinar dinero a la investigación. «A las personas les pueden dar todos los servicios que quieran, pero una persona que está enferma lo que quiere es curarse», concluye.