El cáncer infantil es una enfermedad que afecta a 1.500 nuevos niños cada año en España, de los que 1.100 tienen entre 0 y 14 años y 400 son mayores de 14. A pesar de esto, la supervivencia es del 82%.

La Rioja registra una media de entre 8 y 10 casos por cada año. Este 2023, por ejemplo, el número de niños a los que se les ha diagnosticado cáncer hasta este mes de septiembre asciende a seis.

Recuerda que después de la pandemia de la Covid-19, los casos aumentaron hasta alcanzar los 12 niños diagnosticados, superando la media habitual en la región. Desde la Asociación riojana de familiares y amigos de niños con cáncer (FARO Rioja), apuntan que este incremento de casos se debió al retraso a la hora de hacer los diagnósticos porque había menos atención.

Los tipos de cáncer que más frecuencia tienen en La Rioja son las leucemias y los linfomas, aunque también hay casos de neuroblastoma, una enfermedad por la que se forman células malignas en el tejido nervioso inmaduro de las glándulas suprarrenales, el cuello, el tórax o la médula espinal; o la meduloblastoma, un tumor cerebral canceroso que comienza en la parte posterior e inferior del cerebro.

La Asociación Española contra el Cáncer apunta que otros tipos de cáncer que afectan a niños son el linfoma de Hodgkin, retinoblastoma, osteosarcoma, sarcoma de Ewing o el tumor de Wilms.

Este mes de septiembre es el mes de la sensibilización del cáncer infantil, y desde la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC) están trabajando en el derecho al olvido. La coordinadora de FARO Rioja, Nuria Gómez del Casal, explica que esto consiste en que las personas que han sufrido un cáncer infantil, no conste en su expediente cuando tengan que pedir un seguro médico, una hipoteca o a la hora de tener derechos laborales.

Otra reclamación de esta asociación es la realización de un tipo de seguimiento de los pacientes porque «hay muchas secuelas que pueden salir a largo plazo y no son detectables en el momento». Una persona con cáncer infantil puede llevar una vida normal pero «hay un gran porcentaje de personas con secuelas».

De hecho, apunta que alrededor de un 70% de pacientes en La Rioja tiene secuelas. «A lo mejor no son secuelas significativas y no apreciables desde fuera relacionadas con la atención o la memoria, por ejemplo, pero están ahí», asegura.

A pesar de esto, Gómez del Casal destaca que el año pasado se incluyera el reconocimiento del 33% de discapacidad en el diagnóstico para todos los menores con cáncer. Esto significa que una vez que a los niños se les diagnostica cáncer, automáticamente tiene reconocido un 33% revisable, es decir, «no es para siempre sino que durante el tratamiento van a tener este reconocimiento».

«Este es un avance muy importante porque somos la primera comunidad autónoma que cuenta con este reconocimiento incluido en la ley», subraya.

Beneficios. Este reconocimiento conlleva unos beneficios para los pacientes y sus familias, como ventajas fiscales, en la farmacia, educativas, de movilidad; y reconocimiento de familia numerosa. «Cuando pasan sus tratamientos, esta discapacidad es revisable, ya que hay casos en los que si ya se han recuperado y no tienen secuelas significativas, se retira dicho reconocimiento», precisa.

El papel de FARO Rioja es muy importante para los pacientes y sus familias. Los trabajadores de la asociación ponen a disposición de las familias todos los recursos posibles, desde trámites para solicitar la discapacidad, hasta atención psicológica para toda la familia y diferentes actividades de ocio, tiempo libre o multideporte.

Faro, cuenta la coordinadora, también trabaja con la consejería de Educación en el programa de atención domiciliaria para que «todos los niños que van a tener una baja superior a 30 días continúen con los estudios haciendo que los profesores de su centro educativo vayan a sus casas para continuar con las clases».

Otro beneficio que da FARO a estos enfermos son las ayudas económicas que da a las familias según sus ingresos. Apunta que el Gobierno de La Rioja otorga ayudas para  desplazamientos pero muchas veces no se cubren todos los gastos. «Son muchos gastos para las familias pero no hay una cifra concreta porque depende de cada caso y situación», detalla.

Por otro lado, Gómez del Casal recuerda que el hospital San Pedro no tiene una unidad de oncología pediátrica porque se necesita una media de un número mínimo de casos al año, unos 12. Los pacientes, explica, son enviados a otros centros médicos de Zaragoza, Madrid y Barcelona, dependiendo del tipo de cáncer que padezcan.

Aun así, FARO cuenta con una persona de referencia en la unidad de pediatría del San Pedro que se encarga de gestionar las analíticas de estos pacientes. Además, esta médica intenta hacer un seguimiento de «los tratamientos que les hacen en otros hospitales y ver necesitan alguna ayuda».

Esta asociación también proporciona ayudas a los padres. Algunas son el préstamo de un piso en la ciudad donde tengan que ir o hablarles de los trámites necesarios para coger la baja laboral y tener más tiempo para atender a sus hijos durante el proceso.