Araceli Rioja es una mujer de 61 años a la que le diagnosticaron la enfermedad rara conocida como esclerosis sistémica cuando tenía 24 años, en el año 1988.

Recuerda que le mandaron al hospital universitario Ramón y Cajal de Madrid para hacer unas pruebas que en Logroño no se hacían. «El diagnóstico fue duro, ya que me dijeron que en poco tiempo iba a ir en silla de ruedas y solo me quedaba un año de vida pero finalmente no pasó nada de eso», cuenta agradecida.

De hecho, indica que la primera vez que acudió al médico por este problema fue porque «me quedé totalmente entumecida y no me podía levantar de la cama, ya que estaba agarrotada. Iba andando por la calle y no podía subir el escalón de la acera, además de que necesitaba ayuda para vestirme y calzarme, entre otras acciones».

También indica que cinco años más tarde sufrió otro nuevo brote «muy severo» provocado por esta enfermedad pero «volví a reaccionar a tiempo y salí dando saltos de aquella situación». A pesar de eso,  relata que sufría dolores en las manos, contracturas, manos totalmente agarrotados y no podía abrir bien la boca.

Esta esclerosis sistémica afecta a la piel, a los tejidos, al cuero cabelludo, a los ojos, a la nariz, a la boca, a la garganta, al esófago, al estómago y al intestino, además de que se pierden piezas bucales. También provoca que tengas que hacer muchas dietas, una alimentación extrema con batidos de proteínas, a la vez que afecta a la circulación de la sangre y genera manos moradas.

Por otro lado, esta riojana cuenta que no se asustó cuando le dieron el diagnóstico. «Solo quería que me ayudaran a quitarme los dolores y me preocupaba de descansar cuando tenía que hacerlo y de cuidarme», indica. 

«Son los médicos los que saben del tema y los que se preocupan, yo paso», resalta. También destaca la importancia de sentirse siempre apoyado y muy querido, algo que ella sintió por parte de su marido y los miembros de su familia.

Araceli Rioja ha evolucionado junto a su enfermedad. Cuenta que antes necesitaba ayuda y que otras personas estuvieran con ella en su casa, pero poco a poco, fue mejorando. «Hacía la compra y mis vecinos me la subían a casa. Llevo un carro que viene conmigo a todos los lados porque me sirve para transportar la mochila, de bastón y para llevar la compra», comenta.

Esta riojana utiliza oxígeno desde hace 18 años debido a que sufrió una hipertensión arterial pulmonar con bastante dilatación de las cámaras derechas del corazón. «El oxígeno se convirtió en mi combustible porque sin él no ando», señala. 

Recuerda que los médicos que me atendieron estaban alucinados con mi situación porque «nunca habían visto tal cosa, e incluso, en Logroño y en Santander no hubo un caso como el mío. Hasta se presentó en Estados Unidos».