Alrededor de 12.000 euros al año. Ese el dinero que Cristina Reizábal y su marido se gastan solo en mejorar la calidad de vida de su hija Sara, que padece el síndrome de Angelman.

Esta enfermedad está calificada como rara debido a que a nivel estatal solo se diagnostica en uno de cada 20.000 nacimientos. De hecho, solo existen entre 400 y 600 casos de esta enfermedad en todo el territorio español.

Este síndrome es un trastorno genético causado por problemas en un gen ubicado en el cromosoma 15, que se conoce con el nombre de gen productor de proteína ubiquitina ligasa E3A. Cada persona recibe sus pares de genes de ambos progenitores, es decir, una copia de la madre y otra del padre. Las células usan esa información que reciben de las dos copias pero en un número reducido de genes, solo hay una copia activa. Lo habitual es que solo la copia materna del gen UBE3A esté activa en el cerebro, por eso, la mayor parte de los casos de esta enfermedad se produce a causa de que la copia materna está ausente o dañada.

Reizábal cuenta que los médicos diagnosticaron a su hija cuando tenía 22 meses, el 30 de julio de 2020. «Fue un momento durísimo porque no lo puedes ni imaginar. Te quieres cerrar y quieres que se acabe el mundo». 

Recuerda que nunca habían oído hablar de esta enfermedad, e incluso aquí en La Rioja, les dijeron que era la primera niña con ella. «Hasta ellos mismos estaban un poco perdidos, así que nos derivaron al hospital de Sabadell Parc Taulí para hacer un seguimiento de la niña», señala.

Un pequeño consuelo es que «Sara  no se entera del problema que tiene». «Una de las características de esta enfermedad es que son niños muy sonrientes y alegres. Sara cuando llora es porque algo le duele o cuando no le entendemos lo que quiere decir y se frustra», explica. «Dentro del problema, está bien que solo lo suframos nosotros y no ella», apunta.

Cuenta que ella y su marido se han tenido que reducir su jornada laboral a solo cuatro horas por la mañana para que puedan ir con Sara a los diferentes tipos de terapias que necesita para vivir mejor. Detalla que una vez a la semana viajan a Vitoria para que Sara haga therasuit, «una terapia para la movilidad que se hace con un traje específico y con unas cuerdas»; y otro día van a Miranda de Ebro a musicoterapia.

También van a San Torcuato para que Sara realiza terapia con caballos, ya que «su espalda no está recta e ir montada en caballo hace que ella la enseñe el caballo a ir recto». Además, otra ventaja que tiene es que «le ayuda el trato con el caballo, donde ella le limpia y le da de comer. El caballo entiende a Sara y Sara entiende al caballo», destaca.

Las terapias de esta pequeña calceatense no terminan aquí. Acude a clases de logopedia y pedagogía dos días a la semana y suele ir a nadar a la piscina en Burgos pero «ahora en invierno hemos hecho un poco de parón porque nos cuesta un poco más».

Gastos. Cristina Reizábal lamenta el enorme gasto que su familia tiene que acometer por su cuenta para que Sara pueda acudir a estas terapias, además de poder tener un comunicador para que pueda interactuar con la sociedad.

Todo esto supone que Cristina y su marido se gasten alrededor de unos 1.000 euros al mes. «Solo trabajamos cuatro horas al día, nos gastamos tanto dinero porque no nos subvencionan ninguna de estas terapias», denuncia.

Apunta que la única subvención que les dan es una atención temprana que les proporciona Aspace. Van a su casa una vez al mes pero el problema es que se les va a acabar ahora en septiembre, cuando Sara cumpla seis años. 

Además, critica que les han denegado la subvención por movilidad reducida. «Voy a terapias de lunes a viernes y a veces después de aparcar, tengo que andar mucho para llevarla. Sara anda pero llega un momento que  se cansa y la llevo en silla de ruedas», concluye.