Rosa Lara Castro es la madre de Fran, un niño que nació con síndrome de Hunter. «Fue un shock. No sabíamos ni que hacer. Lo buscamos por internet y cuando vimos las fotos de los niños, supimos que Fran lo tenía», recuerda.
Cuenta que esta enfermedad genética de nacimiento no se detecta en el embarazo. De hecho, relata que los médicos empezaron a sospechar de que la podía padecer cuando tenía año y medio debido a sus facciones. «A ciencia cierta lo supimos casi a los dos años. Ahora tiene 12 años aunque no los aparenta», indica.
Rosa y su marido han tenido que adaptar su vida a las necesidades de su hijo. «Fran nos ha ido marcando la pauta. A nivel familiar, todo lo que hacemos depende de su salud», señala. Explica que tuvo que reducirse su jornada laboral porque todos los miércoles va al hospital San Pedro para que le pongan el único tratamiento que hay en la actualidad.
Aunque después de la pandemia de la Covid-19, dejó de trabajar para poder cuidar de él. «Hasta la pandemia trabajaba pero ha sido complicado porque su enfermedad ha ido avanzando y requiere más especialistas», señala.
Especialistas. Lara cuenta que Fran tiene un déficit de una enzima que no procesa unas determinadas proteínas llamadas mucopolisacaridos. Eso provocan que se vayan almacenando en diferentes órganos que se van engrosando, como el corazón, el hígado o los huesos.
Esto hace que requiera de muchos especialistas médicos, desde el otorrino hasta un oftalmólogo, endocrino, neumólogo, cardiólogo, traumatólogo o nutricionista, entre otros.
Aparte, explica que su hijo no se da cuenta de todo lo que le ocurre, ya que «va tranquilo al hospital, se ríe y no se frustra como lo haría una persona sana que no pudiera andar». «De alguna manera eso una ventaja porque no le ves infeliz», admite.
En cambio, su familia no ha procesado tan bien esta situación porque «cuando está estable estamos más o menos tranquilos, pero cuando está malo estamos más hundidos y preocupados». «Hay subidas y bajadas de humor», apunta.
Por otro lado, Lara reclama que el Servicio Riojano de Salud (SERIS) tenga un servicio de paliativos pediátricos. «Se echa de menos que mi hijo tenga un seguimiento continuo de un solo médico, ya que puede atenderme un pediatra que no me conoce cada vez que voy, por lo que se pierde una continuidad en el criterio y eso no le favorece a Fran», concluye.