La parálisis cerebral es una de las causas más frecuentes de discapacidad motórica y la más frecuente en los niños. Se estima que entre un 2 y un 2,5 por cada mil nacidos en España tiene parálisis cerebral, es decir, una de cada 500 personas. De esta forma, hay 120.000 personas con parálisis cerebral, según la Confederación Aspace.
Aspace Rioja ha aumentado el número de pacientes con esta enfermedad desde el año 2020, pasando de los 32 a los 43 que hay registrados en la actualidad. Esta asociación realiza 100 intervenciones mensuales y 1.200 anuales en 15 localidades distintas.
La edad media de las niños que utilizan los servicios de Aspace ha variado con el paso del tiempo. Antes era de entre dos años y medio o tres años, mientras que ahora reciben niños mucho más pequeños, de hecho, el último tiene solo dos meses. El responsable del servicio de Atención Temprana, Juan Guerra, remarca la importancia de que acudan niños de tan pronta edad porque «se puede empezar a trabajar con él y con la familia desde el comienzo, algo básico y fundamental para que se pueda hacer una intervención eficaz».
Por su parte, la presidenta, Manuela Muro, destaca la buena labor que están haciendo en La Rioja en la Atención Temprana, ya que «somos de las mejores comunidades autónomas en este campo». «Ojalá hubiéramos tenido la actual Atención Temprana porque antes no había nada y te decían que mejor estaba en casa», añade.
Aun así, Aspace Rioja tiene otros retos pendientes con el objetivo de «conseguir la mejor atención y calidad de vida para las personas con parálisis cerebral». Algunos de estos son lograr una mayor cantidad de recursos en la Casa Residencia y en las viviendas especializadas, ya que «es un paso importante para las familias cuando se hacen mayores y quieren saber que va a ser de los hijos cuando ellos no estén».
Guerra detalla que «el número de plazas residenciales es muy limitado y necesitamos generar muchas más plazas de residencia, ya que hay una lista de espera muy grande», asegura. En estos momentos, solo hay disponibles 24 plazas, 18 en la Casa Residencia y otras seis en viviendas especializadas.
Muro también ha solicitado a la Consejería de Salud la creación de una Ley de Atención Temprana. Hay comunidades autónomas que cuentan con esta ley para niños de 0 a 6 años que es temprana, universal y gratuita, mientras que La Rioja no tiene nada de esto.
Nueva metodología. Por otro lado, el responsable del servicio de Atención Temprana, Juan Guerra, explica que Aspace Rioja utiliza una nueva metodología respecto a este ámbito de trabajo.
Cuenta que los profesionales se desplazan a los entornos que las familias eligen, desde sus casas o parques, con el objetivo de dotarles de estrategias para que puedan desarrollarlas durante el tiempo que están con el niño.
Detalla que hay niños que tienen dificultades para moverse en el parque, así que se buscan estrategias para que se pueda subir a los columpios; otros tienen dificultades en la piscina, donde les damos estrategias a las familias para que aprendan como movilizarlos dentro del agua; y otras eligen su propia casa porque «tienen problemas a la hora de ducharlo, darle de comer o de acostarlo».
Otra diferencia es el tiempo de las sesiones. Antes tenían lugar en el propio centro de Aspace y duraban 45 minutos, mientras que «ahora estamos una hora y media a la semana con cada niño», señala.
El objetivo de este nuevo sistema es capacitar a las familias para que el desarrollo sea mas óptimo durante el día a día y dar las estrategias necesarias para que «los niños adquieran la dependencia desde edades mas tempranas», indica. Un ejemplo claro sería trabajar para que «el niño pueda elegir que camiseta ponerse cada día cuando tenga tres años», apunta.
Por eso, Guerra recalca que desde Aspace Rioja se ofrecen diferentes cursos y talleres para combatir una condición que dura toda la vida y conseguir que el deterioro de estas personas que la sufren sea más lento. Algunos de estos talleres abarcan temas muy variados, desde la musicoterapia, hasta la cocina o la relajación.